Testimonios

Carta de Gabriela Bonnin (Mamá)
Fecha: 19/11/2007

Mia Valentina:

Estoy tan orgullosa de ti, mi admiración es tan grande y cuando me pongo a pensar que sos fruto de tanto amor papi y mami son tan afortunados de crecer y madurar de esta manera de saber que todo es posible si uno en verdad lo quiere con el corazón y nunca se permite decaer.

La fe, que es la fe? Yo hoy estoy convencida que uno no siempre sabe que es la fe hasta que en verdad necesita encontrarla, pues bien yo la encontré, Fe para mi es DIOS tan grande como suena. Es cuando todos te dicen que no tiene solución, cuando nadie te da esperanzas y cuando te aprieta tanto el pecho del dolor…..¡Y aun así vos no dudas ni por un segundo de que Dios existe y que todo va a estar bien! Cuando uno entrega al Señor su corazón y lo que uno mas ama sabiendo que El es amor y que solo El es el indicado para decidir lo mejor para vos. Bueno eso hice y hoy estas conmigo.

Así como el quiso darnos a mi y a papi, El nos eligió, por algo será. Yo solo se que ese día que llegaste Mía fue el día mas maravilloso de nuestras vidas y cada día que paso a tu lado me llena de mas felicidad, porque sos un ser único, un ángel del cielo, una beba que logro en apenas 10 meses ya tanto en la vida, yo lo diría que todo lo resume en mi primer milagro; Si el primero “tu vida” y a partir de ello vienen tantos otros que vienen sucediendo a lo corto de tu vida.

Amor de mami no pares que todo va a estar bien, mami lo sabe, ella lo siente y ve en tus ojitos azules mucha vida, yo te prometo que te voy a dar tanto amor y conseguir muchas mas cosas de las que nos podamos imaginar, porque Dios quiso y quiere mandarnos tal desafío, El tiene mucho mas preparado para ti, y te aseguro que Dios ya te sano, yo te veo curada mami, se que lo estas, lo siento…. Así como te sentí 9 hermosos meses dentro mío, donde sabia que éramos 2 cuerpos unidos en uno solo, que a partir de ese momento yo vivía por ti y tu vivías por mi.

Ahora te digo que sí sos mi vida y la vida que no cambiaria por nada ni nadie, donde pertenezco y la que en verdad quiero vivir. Siempre pasa que no entendemos muchas cosas y hasta que algunas veces las cuestionamos, pero es solo parte de aprender a ver lo bueno de las cosas, de saber que todo pasa por algo y lo importante no es el porque sino el para que!

Debemos aprender muchas cosas aun como personas pero creo que nunca es tarde que todo es posible y que debemos hacerlo para sentirnos bien con nosotros mismos para sentir que dimos e hicimos algo importante y que en verdad valió la pena en nuestras vidas.

Todo pasa por amar, si hay amor en uno mismo, en nuestras vidas, con nuestra familia y seres queridos es más fácil ayudar a los que necesita, hay tantas personas que necesitan. Cuidemos a los niños, ellos son los que necesitan, recordemos que son indefensos que a diferencia de nosotros ellos no pueden defenderse, no entienden lo que pasa y porque pasa.

Es frustrante saber que podemos cambiar muchas cosas en nosotros mismos y que simplemente no lo hacemos, que perdemos tanto tiempo en pensar en las cosas que los otros hacen mal, pero no nos detenemos a pensar en las cosas que podemos hacer bien, solo pensamos en uno pero hay tantos que nos necesitan, y que somos tan ingenuos en buscar cambios si no nos unimos.

Mía nos lo demostró… Se puede, luchemos, tengamos Fe y unámonos que solo así podremos vivir tranquilos en nuestras casas y con nuestras familias, que no vamos a necesitar salir de nuestro país cada vez que se complican las cosas y lo mas importante amemos a nuestros hijos que son lo mas preciado de nuestras vidas.

Valentina TE AMO por ser lo que sos, por darme tanto, por solo darme la oportunidad de tenerte a mi lado, besarte, abrazarte y reír juntas….. Tu mami va a estar siempre a tu lado sin importar lo que pase, juntas todo es posible.

No puedo dejar de mencionar que todo esto es gracias a tanta gente de corazones enormes que adoptaron a Mía como parte de su familia, quienes pidieron por ella rezando, orando y de todas las formas posible hicieron que la voz de una familia se escuchara y multiplicara en tantas otras, nunca podré imaginarme cuantas personas y familias fueron, pero solo me queda decir ¡GRACIAS!

Tampoco dejar de decir que con el aporte, poco o mucho eso no importa lo que si importa que juntos lo hicimos y de ser algo que nosotros lo pensábamos imposible hoy es posible. Y así también quiero que sepan que hoy Mía Valentina recibe un tratamiento que le esta dando la posibilidad de seguir creciendo, subiendo de a poquito de peso y asi el transplante es mucho mas lejano.

Muchos se preguntan sobre eso, solo quiero que sepan que es de gran magnitud un transplante de este tipo y que en este momento se plantea como ultima instancia cuando las otras alternativas ya no lo son y solo queda eso por hacérselo. Ojala y nunca tengamos que llegar a ese dia, porque los milagros existen y ya los vimos en varias oportunidades.

Solo que ella recibe un tratamiento sumamente costoso y es la única paciente con miopatia visceral en nuestro país, lo que dificulta muchas veces la adquisición de muchas cosas que no se encuentran como su alimentación, medicación y catéteres que necesita y que debemos traer de otros países, es importante que lo sepan y como mama le aseguro que el dinero es para estos gastos porque de ello depende la vida de nuestra bebita y que no tiene otro fin.

Así como ustedes quisieron darle la oportunidad a Mía para que pueda seguir su tratamiento y curarse, yo también quiero que tantos otros niños tengan esa posibilidad y es por eso que como siempre dijimos que si esa plata no llega a necesitar Valentina va a servir para que muchos otros niños tengan una ayuda y puedan seguir luchando. Solo que es un proceso lento y ahora Mia necesita tiempo, cuidados y seguir rezando.

A TODOS UN SIMPLE GRACIAS POR TODO….. BENDICIONES

Gabriela Bonnin

De Gabriela Bonnin (Mamá)
Fecha: 12/10/2007

Hoy es el cuarto día de Mía en casa…

La verdad que estamos muy bien, acostumbrándonos a los cambios, a las idas y vueltas, a cada pequeña complicación que se nos presenta…. Todavía hay pequeños detalles que estamos manejando pero en líneas generales todo esta mas que bien.

Ella como nunca juega, se ríe y grita….. Al despertarse y ver a papi y mami haciéndole fiesta, sin contar la cantidad de familiares cercanos que le hacen fiesta desde la ventana tratando de robarle una sonrisa.
Es más grande la felicidad al ver que de a poco va succionando sus primeras mamaderas después de tanto tiempo sin tomar nada.

Todo cambio es bueno y esto que está sucediendo es lo mejor desde que empezamos con todas las operaciones... siempre siendo concientes que es un largo camino que nos queda por recorrer, donde vamos a encontrar algunas complicaciones, pero para Mía nada es imposible, ella es una verdadera luchadora!!!!!

Ahora se están realizando algunos estudios debido a que estos días estuvo con fiebre, es por eso que no tuvimos tiempo ni oportunidad de contarles las novedades acerca del estado de Mía.
Por lo cual les pido disculpas si no puedo responderles los mensajes o contestar las llamadas….

Aprovecho para agradecer a todas las personas de alguna u otra forma nos están apoyando… con sus aportes actividades palabras de aliento sobre todo por las oraciones y por apostar a Mía….quien significa tanto para todos.

Hoy mi prioridad las 24 horas del día es el cuidado de Mía Valentina….

Carta de MOIRA - Prima en el afecto de MIA VALENTINA

A los Compatriotas Paraguayos, a todos mis tíos en la afectividad,

Amigos todos...

Quisiera por este medio contarles mi experiencia de vida, y denunciar la orfandad del Gobierno Paraguayo para conmigo, mi nombre es Moira Serafini, tengo apenas 13 meses de vida, soy paraguaya, mis papis son Rodolfo Serafini y Francys Martínez, desde que nací vivo en Hospitales, y no he tenido la oportunidad de conocer mi casa, ni de estar bajo la luz del sol, y lo mas triste es que ahora estoy lejos de mi familia y fuera de mi país.

Nací con un problema de intestino denominado Enfermedad de Hirchsprung- Mega-colon, esto es cuando el intestino no cuenta con todas las células nerviosas para funcionar, debido a eso he tenido hasta ahora 8 cirugías y mas de 15 entradas a Quirófano para colocación de catéteres.

Mis familiares, con tal de salvar mi vida, han gastado sumas millonarias, estuve internada dos meses en el Sanatorio Migone, y otros dos meses en el IPS (Instituto de Previsión Social) donde pase varias experiencias desagradables, a mas de mi enfermedad de la que no tenían Diagnostico, en una de las entradas al Quirófano dejaron impregnado en mi corazón parte de un catéter de 12 cm. y me expuse a una infección Intra Hospitalaria llamado Enterococo Vanco Resistente (EVR), y con tantos catéteres y entradas a quirófano, por el mal manejo de la vía central tengo las venas con trombosis, lo que limita mis posibilidades de una recuperación pronta.

Eso hizo que mis padres con la intención de salvar mi vida me trasladaran con todo el dolor del mundo al Hospital Garrahan de Buenos Aires – Argentina, con lágrimas en los ojos y en brazos de mi abuelita me presente a los médicos del Hospital Garrahan y me aceptaron!

Gracias a Dios, esto fue en el mes de enero de este año, estoy en este hospital internada hace 9 meses, tengo un gasto altísimo por día para el hospital. Y nunca me han pedido un solo peso, todo es gratuito! Y lo mejor de todo es que estoy saliendo adelante gracias al esfuerzo de este Hospital y de su plantel de médicos de todas las especialidades, a más de enfermeros, camareros, personal de limpieza, de seguridad. Todos me conocen, ayudan y me dan su amor día a día, hasta me llaman la “Miss Paraguay”, tantos buenos cuidados, me dan fuerzas a seguir peleando por mi vida.

Si bien es cierto que estoy ocupando una cama, un lugar que debería ser de un niño Argentino, mucho dolor me causa que en mi país no encuentre el apoyo del gobierno ni de las instituciones responsables de la Salud, puesto que muchas veces ni con recursos se obtiene el acceso a la salud, dado que no se consiguen medicamentos o no se realizan análisis por falta de tecnología e insumos.

No teniendo otra opción migramos para conseguir atención médica. En este Hospital existen muchos niños paraguayos internados, tanto que el hospital ya no puede seguir cubriendo con todos los gastos de internación, puesto que en todos los casos son de alta complejidad.

Les puedo contar que dentro de mi grupo de amiguitos internados cuando estuve en Paraguay en terapia del IPS, yo soy una de las únicas sobrevivientes… por que mis padres me trasladaron a Argentina a tiempo. Hay pruebas y testimonios de que por falta de medicamentos y materiales hospitalarios básicos, mala alimentación nutricional parenteral, muchos niños terminaron infectados con graves consecuencias, muchos han incluso perdido la vida. A pesar de que el IPS contaba con un elemento fundamental que es la Campana Flujo Laminar (sirve para desinfectar los nutrientes a ser dados como Alimentación Parenteral – vía venas centrales), el mismo no se instala y falta personal capacitado para su uso, igualmente en ese momento (nov.2006 a enero 2007) no contaba el IPS físicamente con una Nutricionista Pediátrica que es fundamental para formular la alimentación Parenteral, mis padres tuvieron que costear la asistencia particular de una Nutricionista Pediátrica y comprar la Parenteral de de una empresa privada.

Realmente es muy duro para mi vivir sabiendo que cada día estamos ocupando un espacio en este Hospital, no es fácil estar lejos del país, viviendo separados de mi padre y de mi hermanito Enrico y de toda la familia, y a la vez nos duele pensar que en Paraguay mueren niños todos los días por ser mal atendidos, sin medicación y sin posibilidades de acceder a un derecho humano fundamental, que es el derecho a la vida.

También quiero contarles que he conocido a mi primita en el afecto MIA Valentina aquí en el Hospital Garrahan, ella es mi compañera de lucha y les pido a todos que la ayuden! Invito a todos los periodistas que se acerquen al Hospital Garrahan y hagan un documental de los paraguayos que están siendo tratados aquí. Muchos Migran dejando nuestro país por problemas económicos, como también por problemas de salud, las familias paraguayas están desarraigadas! Nuestro país esta pasando una crisis social y esto es muy triste!

Al Sr. Presidente de la Republica del Paraguay le digo… “usted ha trasladado a su madre al exterior para ser tratada, por que usted tiene los medios para hacerlo. Y además por que No Confía en el sistema de salud del país que gobierna!.. y los pobres enfermos que no tienen recursos?... Igualmente sabemos que sus hijos estudian en el Exterior, usted como ex Ministro de Educación, no confía en la enseñanza que brinda nuestro país?..

Al Gobierno Nacional le suplico tenga piedad por los niños, preocúpense por la salud de la población, hoy me toca a mi, MOIRA, y a MIA VALENTINA, y quien sabe cuantos mas… que no tienen la oportunidad de contar su caso. Prioricen la salud del pueblo paraguayo!

Y les pido por favor a todos los Compatriotas! Apoyen la Difusión de la Ley “FONDO DE SOLIDARIDAD PARA LA SALUD”, que ya tiene media sanción en Diputados y Falta su APROBACION EN LA CAMARA DE SENADORES.

Peleen por todos los niños del Paraguay! Esto es muy importante para todos, nadie sabe cuando puede tener una ENFERMEDAD DE ALTA COMPLEJIDAD y que ningún seguro privado cubre, mientras el IPS, que recibe miles de millones del presupuesto público, manipula los Juzgados para evitar dar cobertura médica.

Como Asegurada, exijo al Directorio actual del IPS, que proteja los bienes de los asegurados recuperando los cientos de millones de dólares que han perdido por incompetentes e inescrupulosos o el cotidiano robo de medicamentos para destinarlos a campañas políticas.

Luchemos para que se apruebe esta Ley! Demos todos juntos a nuestros compatriotas la oportunidad de vivir y de seguir en el país!

Igualmente solicito al Gobierno Paraguayo, específicamente al Congreso Nacional, condecore al Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan” por la asistencia silenciosa a centenares de niños paraguayos que llegan hasta aquí, como agradecimiento por la ayuda brindada.

Gracias! por escucharme, por hacer público esta denuncia y dejarme contar todo lo que me toco pasar en este poquito tiempo de vida que llevo.

Moira Serafini. CI 5.667.781
PD. : Bajo la responsabilidad de su madre, CI. 1.871.991.
Hospital Garrahan -CIM 42-42 -Tel. (00 54) 91167289242 .-1567289242.Bs As – Arg.
Contacto Paraguay: Rodolfo Serafini tel. 0981474000.
Cynthia Serafini tel. 0981420511 – 602322.

Carlos Ortiz (Papá)
Fecha: 21/09/2007

Les agradezco a todos por el esfuerzo que ponen cada uno de ustedes para que nuestra bebita salga de esto de la mejor manera y para que pueda tener una vida normal... todo esto es un momento muy dificil para nosotros pero mas alla de todo esto la fuerza que nos da nuestra bebita es impresionante!!! ella es el motor que nos impulsa a seguir con esta lucha que es larga. Lo unico especial que yo les quiero pedir es que eleven sus voces a Dios, y pidan por la salud de ella, porque mas que juntar el dinero o conseguir para el tratamiento, creo que El hara el milagro mas grande y nos sorprendera a todos. No es mucho lo que pido, son solo 5 o 10 minutos de su tiempo en el dia y yo se que uniendo todos nuestras oraciones, nuestra fe y nuestro esfuerzo, pronto podremos disfrutar de nuestra hija al maximo. Mi numero es el (0981) 476-415 para cualquier consulta o informacion que les pueda brindar con mayor detalle. Gracias una vez mas por acompañarnos en esta lucha!!!!

Gabriela Bonnin (Mamá)
Fecha: 20/09/2007

Soy la mami de Mia Valentina, Gaby Bonnin, tengo 19 años, el papi se llama Carlos Ortiz tenemos una hija increíble que no podemos creer la fortaleza que tiene y lo mucho que esta peleando por que quiere vivir y es el motivo que nos mantiene en pie!!! Ella tiene 8 meses (nació el 16/01/07) pesa 5 kilos y tiene un problema crónico del intestino el cual hizo que ya se operara 6 veces así como 9 entradas a quirófano con anestesia general, ahora vive con una coloiliostomia y vesicostomía (desviaciones del intestino delgado y grueso así como la vejiga a la pancita). Su cuadro es de una pseudo obstrucción intestinal crónica con sospechas de una miopatía visceral (enfermedad de los músculos del intestino), lo que imposibilita a una alimentación normal vía oral, por lo tanto requiere de una nutrición especial (alimentación parenteral) la cual es recibida por vena, la misma larga afecta al hígado, no existen muchos pronósticos alentadores hacia la enfermedad, debido a que en nuestro país ni siquiera existe el estudio para diagnosticar la misma, es por ello que tuvimos que ir un mes a la ciudad de Buenos Aires, donde se están analizando las muestras patológicas.

Estando en Buenos Aires se logró hacer contacto con la Fundación Favaloro quienes son pioneros en transplantes en Sudamérica y uno de los pocos centros en el mundo que lo realizan, uno de los grandes problemas son los costos que implica un transplante de esta magnitud, como los tratamientos que debe recibir.

Es por eso que necesitamos hacer una CAMPAÑA NACIONAL de manera que se conozca y que más personas quieran ayudarnos porque en verdad lo necesitamos. Desde ya este es el primer paso y más importante que a Valentina le va abrir muchas puertas gracias a la ayuda que podamos recibir. Actualmente estamos internados en IPS. Gracias por unirse a nuestra lucha.!!